調査役から一言

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【顔面神経麻痺】ラムゼイハント症候群というのになってしまった...(その①:前兆~発症4日目)

「顔面神経麻痺」になってしまったというお話のその①。

(2020/5/13~2020/5/21継続中:前兆~発症4日目)

いつもはアニメのレビューを書いているのだが、ちょうどいま患っている病気について書いたほうが俺のアニメのレビューよりも千倍くらい世のためになると思い、書く。というのも、家庭の事情で最近は闘病ブログを見たりする機会があるのだが、実体験だけあってかなり参考になる。俺の記事で少しでも参考になればと。

あと、おそらく一生の内に一度罹るかどうかの病気なので文章に残しておこうと思う。(と言いつつ、治るのかなこれ。。)

 

【目次】

 

【ざっくり時系列】

2020/5/13:前兆①

 右耳の周りにしこりができる。ちょっと痛いけど特に気にせず。

2020/5/15:前兆②

 しこりが大きくなり痛み始める。朝一で近くの病院に行き、ヘルペスウィルスによるリンパの腫れ、と診断される(帯状疱疹とも言われたが、水膨れ等は無し)。対ウィルス薬の「バルトレックス*1」を処方される。ヘルペスって口に出来るもののイメージだったけどこういうタイプもあるのね、くらいの感想。

2020/5/18:顔面神経麻痺(発症初日)

 夕食時、何か食べづらいことに気づく。口がうまく開かない。鏡の前で口を開いてみる。なんかおかしい。なんかというか確実におかしい。どんなに大口を開いても右側の奥歯は見えなかった。また、うがいをすると口の右側から水が飛び出す。

2020/5/19:顔面神経麻痺(2日目)

 さすがに異常なので、朝一で再度病院に行く。いつも朗らかなおじいちゃん医師の目つきが変わり、「大学病院に紹介状書いておくからすぐに診察の予約して」と言われる。紹介された大学病院のHPには、当日の初診予約はしていない、と記載があったが、予約専用番号にて顔面神経麻痺の旨を伝えると、「すぐに来れますか?」と言われる。自分よりも病院の方が病状に関するテンションが高いと途端に不安になるものだ。後から分かった話だが、顔面神経麻痺は初期症状の時に適切・迅速に対処することが重要とのこと。なので、タイトルでも書いたが、本記事で一番伝えたいのは、「顔が動かしづらいな、と思ったらすぐに病院に行け」ということである。

  大学病院では、まず皮膚科に。帯状疱疹とも言われていたので皮膚科に行ったが、おそらくこれはハズレ。その後、耳鼻科に。なぜ顔面神経麻痺で耳鼻科かというと、顔の神経は脳から耳を通って目鼻口に行くらしいので、耳がかなり関係しているとのこと。

 耳鼻科医の診察によると、ヘルペスは神経の炎症も起こすので、それに伴い顔面神経麻痺になっている可能性が高いとのこと。ステロイドを投与するため、血液検査を実施。というのも、ステロイドは副作用で免疫を下げてしまうため、各感染症に抗体を持っているかの検査が必要とのこと(こんなコロナ禍に。。)。結果、無事に規定の抗体は持っていたため、投与を受けることに。通常、持病もない成人男性には1日40~50gのステロイドの投与をするところ、コロナ禍なので、30gから始めるという形になる。一応、統計上は、9割近くの患者は完治するらしい*2

 1週間後に再診予約。良くなっていない場合はMRI検査を行い、脳に異常がないかを見るとのこと。というのも、顔面神経麻痺は、ストレス等の突然発症か、ウィルスによる発症か、脳の異常か、のざっくり3パターンらしく、脳が一番怖い部分であるが、私の場合は前兆の所見があるため、MRIは一旦後回しになった。

 「ヘ、ヘルペスごときで・・・」というのが今日の感想であった。

 

【顔面神経麻痺の病状・影響】

病状のスピード

 どこに基準を置くか難しいのだが、口を開いた際に見える下の歯で表現する。こう見ると、ステロイド投与しても悪化し続けている。

初日:

 麻痺している右側奥歯が見えない。

2日目:

 前歯が半分しか見えない。※この日の夕方からステロイド投与開始。

3日目:

 前歯がほぼ隠れる。

4日目:

 左の奥歯しか見えない。

 

五感(発症から4日目時点)

視覚:

 概ね問題なし。

嗅覚:

 問題なし。

味覚:

 右側の舌が使い物にならないため、部分的な味覚障害。右側の口に食べ物が来ると異物感を感じる。が、我慢できる範囲。

聴覚:

 高い音(水の音やシャッターの音や赤ちゃんの泣き声など)が非常に大きな音で聞こえる。が、我慢できる範囲。

触覚:

 問題なし。右側の顔自体は確りと感覚はある。

 

部位(発症から4日目時点)

見た目:

 幸いなことに、顔を動かさなければ特に見た目は変わらず。言われてみれば右側だけ口角や眉毛が下がっているね、というレベル。

目:

 ややつらい。まばたきがうまく出来ないので、常に乾いている。乾燥防止の目薬を処方してもらった。また、強く目を閉じれないので、洗顔時に洗顔料や水がダイレクトに右目に入るため痛い。右目を避けるなり押さえたりして対処要。私は右目に入らないように、中指と薬指で洗顔料や化粧水を馴染ませるという意識高い感じで対処している。それとランチ後は蒸気でホットアイマスクを使って目を休ませている。

鼻:

 特に問題なし。鼻を膨らませると右側だけ膨らまない程度。

口:

 これが一番つらい。片側の顔面神経麻痺だが、感覚的には3割くらいしか口が開かないので、食べ物を口に運びづらいし、片方の口からこぼれそうになる。こぼれないように食べながら息を吸い込むような汚い食べ方になるため、外食するのは厳しいだろう。また、上述したように麻痺した右側の口に食べ物が入ると異物感があるし、うまく物を動かせないため、手で頬の上から物を左側に移動させる。無理に右側を動かそうとすると顎がつりそうになる。なので、左側で常に食べているものだからすごい疲れる。とんかつ・パンとか口で噛み切る系のものは止めたほうが良く、カレーとかスプーンで一口サイズに出来るものがまだ食べやすい。うがいに関しては、もはや口からダダ漏れしながらやっている。喋りもモゴモゴするし、見た目もバレバレになるので、他人に最初に気づかれるのは口の部分である。ほんとツライこれ。

耳:

 おそらく顔面神経麻痺としては問題なし。ただ、私は最初に右耳周りのリンパをやられたせいか、右耳の中を押すと少し遅れてソコソコの激痛が走る。

他:

 顔面以外は特に支障なし。通常通り。

 もはや目と口を閉じ耳だけ開いた人間になっている。

 

その他もろもろ

仕事面:

 発症した5/18は、私の約三か月取得した育児休職の初日*3である。なんという奇跡か。なので、仕事に対する影響はなし。仕事をしていた場合、そこそこ苦しい状況であったと思う。上述したように目のまばたきができないため、長時間PCを見れない。また、10分以上しゃべり続けるのは口への負担が大きいし、モゴモゴするので他者に自分の声を聴かせたくないという思いが出てくる。私は社内SEなので、事情を話せばある程度配慮してもらいつつ、仕事を続けることはできたと思うが、接客業や人前に出る仕事等の場合はかなりつらいものがあるだろう。

嫁さん:

 むしろ私よりも心配している。 

 

【次アクション】

ステロイドを投与しても改善されず。また、ステロイドは徐々に投与する量を少なくするもののようであり、改善していないのに量を減らしてもよいのか?と疑問であるため、診察を早められないかを病院に相談する。

 

 

 

 

その②に続く↓

takerururu.hatenablog.com

 

*1:薬の名称は必殺技みたいなのが多い

*2:安心してよいのか微妙な割合だが。。

*3:同一子の2回目の育児休職取得になる。というのも元々は嫁さんの膵臓の疾病に伴い育児休職特例の2回目が適用されたもの。機会があればこの話もどこかでできればと。