【顔面神経麻痺】ラムゼイハント症候群というのになってしまった...（その②：発症5日目～8日目）

「顔面神経麻痺」になってしまったというお話のその②。

（2020/5/22~2020/5/26継続中：発症5日目～8日目）

結果的には、「ラムゼイ・ハント症候群」の可能性が高いとのこと。かなり雲行きが怪しくなってきた。

前回記事はこちら↓

takerururu.hatenablog.com

【目次】

【ざっくり時系列：発症5日目～8日目】
- 2020/5/22：発症5日目
- 2020/5/26：発症8日目（診察2回目）
【顔面神経麻痺の病状・影響】
【次アクション】

【ざっくり時系列：発症5日目～8日目】

2020/5/22：発症5日目

　前回記事の「次アクション」に記載した通り、ステロイドを投与されているが改善無し。ステロイドの投与量は減っていく予定なので、このままで良いのか、量を増やさなくてよいのか、を病院に電話相談。看護師経由で担当医に確認してもらい、このままで良いとの判断。そもそもステロイドを投与したからといって劇的に改善するものではなく、初動としてステロイドを投与しておくと今後の早期改善や後遺症リスクが少なくなる、というもの。納得したのでひとまず次回診察まで静観。

2020/5/26：発症8日目（診察2回目）

　大学病院2回目の診察日。発症4日目をピークに症状は平行線。担当医からは、以下のコメント。

単純なベル麻痺か、ラムゼイ・ハント症候群か、前回時では判断付かず
1週間経っても改善しないということはラムゼイ・ハントの可能性が高い
ラムゼイ・ハントは、統計上完治率5割から7割。完治するとしても3か月から1年程度かかる場合もある
「長期戦でいきましょう」

とのこと。

　ベル麻痺は、原因不明ないし単純ヘルペスウィルスによって引き起こされる麻痺で、完治率は9割、かつ2週間から4週間で完治することが多い。

　ラムゼイ・ハント症候群は、帯状疱疹ヘルペスウィルスによる麻痺。いわゆる水疱瘡のウィルスで、子供の頃に罹った非活性状態のウィルスが何かをきっかけに活性化したもの。なので、水疱瘡になったことがある人は、基本誰でも罹る可能性はあるものっぽい。結構怖いな。

　いままで大した病気にかかったことのない自分としては絶望を感じるには十分な数字であった。が、まだ発症して1週間ちょっとなので、ひとまず落ち着いて経過観察していこうと思う。担当医からは「こういう病気であることをご理解ください」とのこと。いや、わかるよ、事前に調べてたし、んーでも実際に言われると、、、とかそんな心情。

　「初動の対処でステロイドを投与しましたが、これ以上は打つ手が・・・」と若干担当医の顔が曇り、私も「えー・・・」状態。ちょっと待っててください、と診察室から出され、10分くらいしたら再度呼ばれる。結果、ステロイドの量と日数を増やす、ということに。おそらく他の医師に相談してたんだと思うが、これはこれで担当医に不安を覚える（落ち着いていて丁寧な人だが、若いので経験が浅い感じはする）。。

　10日分の薬をもらって、次の診察は2020/6/5。その時に筋電図検査実施。顔の神経に低周波の電気で刺激し、伝わり具合を調べるというもの。どのくらい神経が伝わっているかがわかり、今後の治り具合・速度とかを確認するっぽい。また、顔のマッサージ方法などのリハビリ資料をもらう。「リハビリ」、早期に正常に治すための行為だが、すごい先の長い気がする響きに感じた。

【顔面神経麻痺の病状・影響】

　※前記事からのアップデート赤字

病状のスピード

　どこに基準を置くか難しいのだが、口を開いた際に見える下の歯で表現する。こう見ると、ステロイド投与しても悪化し続けている。病状については、40点法という評価方法があり、診察時に実施した。サイトによって評価基準はまちまちのようだが、10点未満が重症、10～18点が中等症状、とのこと。

初日：

　麻痺している右側奥歯が見えない。

2日目：

　前歯が半分しか見えない。※この日の夕方からステロイド投与開始。

　40点中：16点

3日目：

　前歯がほぼ隠れる。

4日目：

　左の奥歯しか見えない。

5日目～8日目：

　4日目以降変化なし。平行線をたどる。

　40点中：14点。少し下がる。

五感（発症から8日目時点）

　※前記事からのアップデート赤字

視覚：

　概ね問題なし。

嗅覚：

　問題なし。

味覚：

　8日目時点継続中。右側の舌が使い物にならないため、部分的な味覚障害。右側の口に食べ物が来ると異物感を感じる。が、我慢できる範囲。

聴覚：

　8日目時点継続中。高い音（水の音やシャッターの音や赤ちゃんの泣き声など）が非常に大きな音で聞こえる。が、我慢できる範囲。

触覚：

　問題なし。右側の顔自体は確りと感覚はある。

部位（発症から8日目時点）

　※前記事からのアップデート赤字

見た目：

　8日目時点継続中。幸いなことに、顔を動かさなければ特に見た目は変わらず。言われてみれば右側だけ口角や眉毛が下がっているね、というレベル。

目：

　8日目時点継続中。ややつらい。まばたきがうまく出来ないので、常に乾いている。乾燥防止の目薬を処方してもらった（この目薬がちょっと厄介で、とろみがあるため乾燥防止はできていると思うが、潤んで見えづらいし、なんか瞼が一時的に腫れているような感覚になる）。また、強く目を閉じれないので、洗顔時に洗顔料や水がダイレクトに右目に入るため痛い。右目を避けるなり押さえたりして対処要。私は右目に入らないように、中指と薬指で洗顔料や化粧水を馴染ませるという意識高い感じで対処している。それとランチ後は蒸気でホットアイマスクを使って目を休ませている。

鼻：

　特に問題なし。鼻を膨らませると右側だけ膨らまない程度。

口：

　8日目時点継続中。これが一番つらい。片側の顔面神経麻痺だが、感覚的には3割くらいしか口が開かないので、食べ物を口に運びづらいし、片方の口からこぼれそうになる。こぼれないように食べながら息を吸い込むような汚い食べ方になるため、外食するのは厳しいだろう。また、上述したように麻痺した右側の口に食べ物が入ると異物感があるし、うまく物を動かせないため、手で頬の上から物を左側に移動させる。無理に右側を動かそうとすると顎がつりそうになる。なので、左側で常に食べているものだからすごい疲れる。とんかつ・パンとか口で噛み切る系のものは止めたほうが良く、カレーとかスプーンで一口サイズに出来るものがまだ食べやすい。うがいに関しては、もはや口からダダ漏れしながらやっている。喋りもモゴモゴするし、見た目もバレバレになるので、他人に最初に気づかれるのは口の部分である。ほんとツライこれ。

耳：

　8日目時点継続中。おそらく顔面神経麻痺としては問題なし。ただ、私は最初に右耳周りのリンパをやられたせいか、右耳の中を押すと少し遅れてソコソコの激痛が走る。

他：

　顔面以外は特に支障なし。通常通り。

　もはや目と口を閉じ耳だけ開いた人間になっている。

その他もろもろ

　※前記事からのアップデート赤字

仕事面：

　発症した5/18は、私の約三か月取得した育児休職の初日*1である。なんという奇跡か。なので、仕事に対する影響はなし。仕事をしていた場合、そこそこ苦しい状況であったと思う。上述したように目のまばたきができないため、長時間PCを見れない。また、10分以上しゃべり続けるのは口への負担が大きいし、モゴモゴするので他者に自分の声を聴かせたくないという思いが出てくる。私は社内SEなので、事情を話せばある程度配慮してもらいつつ、仕事を続けることはできたと思うが、接客業や人前に出る仕事等の場合はかなりつらいものがあるだろう。

　休職明けは2020/8/7予定。あと２ヶ月ちょっとだが、治らない可能性もあり、仕事に支障が出ることは想像できるため、部長に症状を伝えて今度面談予定。

嫁さん：

　むしろ私よりも心配している。自分も大変な中、いろいろとサポートしてくれてありがたい限り。

子供（３歳児）：

　５日目、「お父さんの口、変」と言われ、ついにバレる。

実親：

　「えー治るのが５割から７割～？別の病院で診てもらったら～？」と軽口を叩かれて若干イラつく。で、思ったのは、こういうちょっと厄介な病気に罹った人には、神妙な顔をして「何か私にできることあれば言ってね」、と病気の内容自体には突っ込まずにこう言うのが一番だと思う*2。